Lei institui Dia da Síndrome de Edwards em Arujá
Com o objetivo de ampliar a informação sobre a Síndrome de Edwards e incentivar a criação de políticas públicas para pacientes com a doença, Arujá agora conta com o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, celebrado anualmente em 6 de maio. A vereadora Profª Cris (PSD) propôs a iniciativa, que originou a Lei Municipal nº 3.852/2026. A norma entrou em vigor no dia 18 de julho.
Condição
Também conhecida como Trissomia do 18, a Síndrome de Edwards é uma condição genética rara. Ela se caracteriza pela presença de um cromossomo extra no par 18 e provoca múltiplas alterações no desenvolvimento físico e neurológico das crianças. Além disso, a doença exige acompanhamento médico contínuo e cuidados multidisciplinares.
Justificativa
Na justificativa do projeto, a vereadora Profª Cris destacou a necessidade de ampliar a conscientização sobre a doença. Segundo ela, apesar de rara, a Síndrome de Edwards exige tratamento complexo. Além disso, requer acompanhamento permanente e uma equipe multidisciplinar. Com isso, a condição afeta de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.
Ainda de acordo com a parlamentar, a lei busca estimular e fortalecer políticas públicas voltadas à atenção integral e humanizada das crianças diagnosticadas com a Síndrome de Edwards. Além disso, a proposta prevê suporte às famílias que convivem com a condição. A legislação está em vigor desde 18 de julho.
