Câmara de Arujá aprova data para Síndrome de Edwards

A Câmara Municipal de Arujá aprovou, em segunda discussão, a criação do Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards durante a Sessão Ordinária realizada na terça-feira (30/06). O Projeto de Lei 132/2026, de autoria da presidente da Casa, vereadora Professora Cris (PSD), institui a celebração anual da data em 6 de maio. A iniciativa busca ampliar a conscientização sobre a condição genética rara, incentivar ações educativas e fortalecer a inclusão das famílias afetadas.

A proposta surgiu a partir de uma solicitação da moradora Rita Pralom de Souza. A ativista atua há anos na conscientização sobre a síndrome e trabalha para dar visibilidade às famílias que convivem com a condição, também conhecida como Trissomia do Cromossomo 18.

A síndrome

A Síndrome de Edwards é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo extra no par 18. A condição provoca múltiplas alterações no desenvolvimento físico e neurológico da criança.

Embora seja considerada uma doença rara, trata-se de uma condição de elevada complexidade clínica. Por isso, exige acompanhamento médico contínuo e cuidados multidisciplinares, impactando significativamente a vida dos pacientes e de suas famílias.

Além dos desafios relacionados ao tratamento, muitas famílias enfrentam falta de informação, preconceito e invisibilidade social. Nesse contexto, o projeto pretende ampliar o acesso ao conhecimento sobre a síndrome.

Também incentiva ações educativas em escolas, unidades de saúde e outros espaços públicos. Além disso, busca fortalecer a inclusão e estimular políticas públicas voltadas ao atendimento humanizado e ao acolhimento das famílias.

Proposta

Segundo a presidente da Câmara e autora da proposta, a criação da data representa um avanço no reconhecimento das pautas relacionadas às doenças raras. Além disso, a vereadora destacou que a iniciativa reforça o compromisso do Poder Público com a conscientização e o acolhimento das famílias.

“Quando o Poder Público abre espaço para discutir doenças raras, ele também acolhe famílias, promove conhecimento e ajuda a combater o preconceito. Esse projeto nasceu da escuta, da sensibilidade e da luta da dona Rita, que transformou sua experiência em uma causa coletiva. A Câmara de Arujá tem o compromisso de dar voz a essas pautas que fazem a diferença na vida das pessoas”, afirmou a vereadora Professora Cris.

Por sua vez, emocionada com a aprovação da matéria, Rita Pralom de Souza afirmou que a criação da data representa uma conquista para todas as famílias que convivem com a Síndrome de Edwards.

“Durante muito tempo nos sentimos invisíveis. Ter um dia dedicado à conscientização significa levar informação, gerar empatia e mostrar que essas famílias existem e precisam ser acolhidas. Sou muito grata à vereadora Professora Cris por abraçar essa causa e transformá-la em um projeto de lei. Hoje demos um passo importante para que mais pessoas conheçam a Síndrome de Edwards e compreendam a importância da inclusão e do respeito.”

Próximos passos

Com a aprovação em plenário, o Projeto de Lei 132/2026 segue para sanção do Poder Executivo.

Depois dessa etapa, a expectativa é que a nova data integre oficialmente o Calendário Municipal. Com isso, o município poderá incentivar campanhas de conscientização e fortalecer a rede de informação, acolhimento e respeito às pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Edwards e seus familiares.

Por fim, a íntegra da Sessão Ordinária está disponível no canal oficial da Câmara Municipal de Arujá no YouTube.